– Hei! Formen er ikke helt på topp, men det går fint. Jan Halvard Relbe-Moe (41) er blitt syk, men har satt av lørdag formiddag til å prate om livet sitt. Et liv før og etter at sykdommen Bekhterev, nå kalt Aksial Spondyloartritt (AS), ble en del av ham. Han går på biologiske medisiner som hemmer immunforsvaret. Noen ganger sier kroppen ifra hvis det blir for mye. – Det er utfordrende å leve med AS. Går man på en smell kan det være demotiverende. Det er lett å havne i en ond sirkel, der smertene og døyving av dem tar mye plass. Han har denne uken, som fylkesleder i Norsk Revmatikerforbund, måttet kansellere et møte. I tillegg hadde han planlagt å delta på løpet Oslos Bratteste, opp Wyllerløypa. – Aktivitet og fellesskap er veldig viktig for meg, og preger hverdagen min. Du må sette deg i en situasjon som gjør at du kan se fremover, uten å dvele på de dårlige dagene. Selv om jeg er syk i dag, har jeg hatt enorm fremgang de siste månedene. Starten på symptomene For Jan Halvard er det naturlig å snakke om aktivitet, for han har alltid vært i bevegelse.
Et sted å plassere bena der en langsomt tar steg for steg fremover i ukjent terreng. Der dukket det opp en Catch-22, gitt: Terrenget er ukjent. Altså kan det ikke forutses hva som skjer. Ergo ingen oppskrift. Løsning: På med "flink pike"-outfit'en, smøre seg med to tonn tålmodighet og drikke en liter "takle"og ta tyren ved hornene.
Hverdagen er en merkelig ting. I det ene øyeblikket er alt ok. Lykken lyser og smilet siter løst. Verden er full av glede og lyspunkter. I det neste øyeblikket kommer likegyldigheten. Giddaløsheten. Behovet for å grave seg ned og gå i hi. Og da er jo de mørke tankene og oppgittheten sjelden langt unna. For så i neste øyeblikk å vike plass for et nytt lysglimt som sender verden i riktig retning igjen. Det å få en kronisk tilstand - for nå vil jeg ikke kalle det en sykdom lenger; det blir så symptomatisk! - er en prosess. En ganske omfattende prosess. En ting er alt det praktiske rundt legetimer, fysioterapi, bivirkninger, trening og dagsrytme. En annen er det som skjer inni hodet. I hjertet. Noen kaller det sjelen. Eller følelseslivet. Psyke er også et godt ord, om enn ganske klinisk. Det tar rett og slett tid for alt å synke inn. All informasjonen som skal bearbeides, alt som skal undersøkes og læres. Alle de gode rådene som av og til blir alt for mange, men som alltid er godt ment. Alle kjenner noen som, og som har gjort det sånn at...
Bekhterev Norge ved Jon Hagfors, Mona Larsen og Odd Mikkelsen takker HOD ved Statssekretær Anne Grethe Erlandsen for et konstruktivt og hyggelig møte. Behandlingsreiser til utlandet, spes. rehab. og manuell fysioterapi var temaer som ble løftet frem.
Hun guider deg til hvordan du kan bekjempe energityvene og få bukt med utmattelsen, som så mange med revmatisk sykdom sliter med. Les også: Psoriasispasienter må passe på livvidden Spondyloartritt – en samlebetegnelse – Jeg har fått noe som kalles spondyloartritt – hva er det? Det er fort gjort å bli forvirret, når det under en slik samlebetegnelse ligger seks ulike diagnoser – blant annet det vi kaller Bekhterevs sykdom og psoriasisartritt. De har mange fellestrekk, men er også ganske forskjellige. I neste nummer av Bekhterever'n kan du lære mer om de ulike diagnosene innenfor denne kategorien. Usikker fremtid for behandlingsreiser På behandlingsreiser til utlandet denne sommeren møtte vi blant annet noen av fysioterapeutene i Balçova i Tyrkia, som nå utdanner seg til osteopater. Vi har også snakket med Seksjon for behandlingsreiser til utlandet, ved Rikshospitalet, som forteller om de nye anbudsrundene de har foretatt i år. 1800 pasienter vil få behandlingsreise i 2015. Noen behandlingssteder har falt ut og nye har kommet inn.
Han vinner veddemålet, og de setter et nytt mål om at Jan Halvard skal ha sommerkroppen på plass til neste sommer. Veien videre – I tillegg fikk jeg en god venninne på behandlingsreisen, og vi gikk to fjellturer sammen. Jeg klarte ikke å holde følge, og det gjorde at jeg viljen virkelig ble tent i meg. Men tusen takk for at du tok meg med på tur, Hege Renate Svendsen, for uten disse turene vet jeg ikke hvor jeg hadde vært i dag. – Til nå har jeg gått ned over ti kilo, og jeg føler meg bedre enn noen gang. Jeg vil få frem at man gjennom aktivitet kan kjempe mot sykdommen. Han forteller at han har fem litt større mål for neste år. – Jeg vil løpe ti kilometer i Oslo maraton. Så skal jeg delta i Birkebeinerrennet og Birkerbeinerrittet. For å gjøre det helt komplett vil jeg også gjøre Reistadløpet, som er på 50 km, samt Oslos bratteste. Les mer om Jan Halvard Relbe-Moe (41) på bloggen hans. Av Bård Backer-Owe, [email protected]
Alle behandlingsreiser for mennesker med Bektherevs sykdom og andre med slikt behov er blitt avlyst til utgangen av august, som følge av Covid-19 epidemien. Vi frykter at vi mister dette viktige behandlingstilbudet også for resten av året. Forskning og studier viser svært gode resultater av gjennomført behandlingsreiser for mennesker med Bekhterevs sykdom. Behandlingsreiser kansellerer alle reiser til ut august Mange Behterevere oppholder seg i utlandet i vintersesongen. Nå skal mange av disse hjem og lurer på hva som skjer når de lander på Gardermoen. Kontingenten for 2020 er nå sendt ut. Har du ikke mottatt faktura på e-post må du gi beskjed.
Fint. Også statsministeren! Og Drillo! Enda finere. Også meg da. Joda, er i godt selskap, men det hjelper egentlig lite. Det prosesseres på svært høyt gir for tiden. På jobben, hjemme, i sosialt samvær - professor B er sjelden langt unna. Han er til tider irriterende tilstede lengst fremme i hjernen, og lar seg ikke lett avbryte. Standhaftig fyr! Som ikke har veldig mange svar på lager når spørsmålene trenger seg på. Hvor ofte får jeg vonde perioder? Klarer jeg å komme tilbake i 100% jobb etterhvert? Klarer jeg å fortsette i en jobb med høyt tempo og stort arbeidspress, eller må jeg finne på noe annet? Orker jeg å trene SÅ mye? Og å motivere meg til det? Hva slags bivirkninger vil medisinene gi meg? "Erfaring! " sier han. "Det er noe du må erfare! " Kraftig inne på erfaringsbasert kunnskap, den typen der. Når han sier "erfaring" mange nok ganger, har jeg lett for å bli litt nedfor. Det hadde vært så fint å få en oppskrift! Jeg er veldig tilhenger av oppskrifter - riktignok bare som rettesnorer, og ikke som absolutte sannheter - for da har en noe å forholde seg til!
Han forteller om hvordan han, siden han fikk diagnosen, har blitt mer opptatt av å sette seg mål. Små mål, som driver ham fremover. – Det har vært en lang vei for å finne balansen mellom å lytte til kroppen og å jobbe målrettet. Jeg ønsket lenge å gjøre en endring, men det var ikke før i år at jeg virkelig klarte å holde meg til planen. Omveltningen Han forteller om da han i 2007 skulle omskoleres via NAV og ble 50 prosent ufør. – Det var vanskelig å skulle jobbe og ta vare på kroppen samtidig. Det gikk dårlig. Jeg fikk veldig lite tid til å gå til behandling og trene. Kroppen ble bare dårligere og dårligere. Dette er i stor kontrast til den mannen han er i dag. – Jeg har gradvis gitt meg selv mer tid til å fokusere på min egen helse. Han forteller om et nytt kosthold uten sukker, og et liv med mer trening. – Kostholdforandringen startet på en behandlingsreise til Tyrkia i sommer. Vekten viste 100 kilo, og jeg innså at jeg var på feil sted i livet. Da inngikk jeg et veddemål med en fysioterapeut om å kutte ut kjøtt og sukker i to uker.